blurp

zondag 25 juli 2010


Lieve Yannick,

We hebben al heel veel kaartjes en mailtjes gekregen van iedereen die meeleest c.q. meeleeft met jou. Dank daarvoor, hartstikke leuk! Jullie wensen ons welkom thuis en hopen dat we lekker kunnen genieten met z'n viertjes. Dat laatste doen we ook zeker wel, maar die momenten zijn er nog niet in groten getale. Je moet namelijk nog veel spugen en dat is, zoals na elke chemo, toch wel een probleem in verband met het vocht. Nu je nog maar één nier hebt, is het zelfs gevaarlijk om te weinig vocht binnen te krijgen. De hele dag zit ik te rekenen hoeveel voeding en vocht erin komt en hoeveel er bij benadering weer uitkomt.

Ik heb dus alweer contact gehad met de oncoloog en het ziet ernaar uit dat we morgen of een andere dag terug kunnen komen voor een duodenemsonde. Het was al een week geleden de bedoeling dat die erin zou komen, maar de pogingen mislukten steeds. Alleen onder röntgen kan een dokter precies zien of de sonde daadwerkelijk langs het maagklepje je twaalfvingerige darm in gaat, dus zo'n actie staat je deze week nog te wachten. Voorafgaand aan deze onprettige ingreep moet je nog een trombotransfusie. En omdat je PAC verstopt zit, moet er dus ook nog een infuus ergens ingebracht worden. Kortom, geen leuke dag in het vooruitzicht, maar ik ben bang dat we niet anders kunnen. Zonder voeding en vocht kun je nu eenmaal niet.

Vannacht stonden we om 2 uur en om 6 uur weer naast je bed met een spuugbakje. Net te laat, dus je bed moest twee keer verschoond worden en je romper en je luier. Er is ook altijd wel een knuffel die slachtoffer wordt van een blurp onverwerkte Nutrini-sondevoeding, dus die moet dan ook meteen 'in bad'. Ik trek vervolgens je reserve-Spokie van de waslijn en we gaan weer slapen.

Je energieniveau is erg laag. Het liefst zit je de hele dag lekker in de fauteuil tv te kijken, te lezen of met blokjes of een bal te gooien. Eigenlijk wilde je gisteren niet naar buiten, maar bij mama op schoot op het ligbed in de tuin was een goed alternatief voor je stoel binnen. Als wij met je gaan wandelen vind je ook wel leuk. Lekker in de buggy kijken naar het voorbij trekkende landschap. (En mama maar denken dat de natuur en de beestjes in de omgeving zo'n educatieve en goede invloed op je hebben … Gisteren stonden we naar twee zwanen met hun jonkies te kijken aan de oever van de sloot. Ik vroeg aan jou: "Lief, hè, Yannick?" en jouw antwoord luidde heel enthousiast: "Auto!". Je zag namelijk na al die landweggetjes eindelijk weer een auto voorbij komen.)

Na het spugen ben je altijd weer vrolijk, dan zien we weer waar we het voor doen: voor ons dappere mannetje dat zich overal doorheen slaat. En ook jou intens tevreden gezichtje als je heerlijk ingestopt wordt in je eigen bed, dat maakt een mama- en een papahart ook erg warm. Dus dan doen we maar weer een was, we ruimen de rommel op en we spreken elkaar moed in. En we proberen te genieten.

NB: We hebben nog t/m november afspraken in het AMC. Eigenlijk slaap je dus niet meer daar, maar ben je er nog wel heel vaak. Zo krijg je bijvoorbeeld EPO ingespoten. We vertellen jou nu dat de fietsende mannetjes op tv jaloers op jou zijn. Je kijkt onbegrijpend naar het gejakker van de Tour en vraagt naar Muis of Elmo.

NB II: De lezers hadden nog een leuke foto tegoed van de IC-dokter die op aanraden van mama zijn iPad gaat inzetten om kinderen af te leiden met leuke apps. Hij heeft er al een paar op jou getest, omdat jij zo goed met dat ding overweg kunt. Hier zie je een papegaaiende poes: de kat zegt na wat je zelf zegt in vlot Nederlands. Inmiddels staat Talking Tom Cat ook op papa's iPhone.