Jul 2011

grote en kleine zorgen

maandag 11 juli 2011


Lieve Yannick,

We hebben net een enquête ingevuld als ouders van een chronisch ziek kind. De onderzoekers willen weten hoeveel last wij van de ziekte van ons kind hebben, op allerlei gebieden. In de dagelijkse omgang met jou en je ziekte hebben we natuurlijk weinig last, maar ik merkte bij het invullen van de vragen wel dat zaken als "Ik kan nog evenveel genieten van dingen als vroeger" negatieve antwoorden deden opborrelen. Nee, dat kan ik niet meer. Sommige gevoelens zijn afgevlakt en het is maar de vraag of die ooit nog ten volle terugkomen. Lees hier verder...

spagaat

dinsdag 5 juli 2011


Lieve Yannick,

Veel ouders die een chronisch ziek kind hebben, krijgen vroeg of laat te maken met een niet zo welwillende werkgever. In het begin is de gemiddelde baas nog wel begripvol, maar na een poosje 'moet het toch wel over zijn'. Dat de behandeling van je kind dan nog lang niet ten einde is, dat je de achtbaan van emoties als ouder nog lang niet tot stilstand hebt gebracht in je hoofd, dat je bijvoorbeeld nog in de rouw bent, dat doet er allemaal niet toe. Je drukt op de begroting en dat wordt je in directe of omfloerste termen gezegd op een gegeven moment. Dus hebben vele ouders ook ervaring met ontslag, arbeidsongeschiktheid, reïntegratie en allerlei andere vervelende bijkomstigheden waar ze nog nooit over nagedacht hadden. Lees hier verder...

uitzonderingen

maandag 4 juli 2011


Lieve Yannick,

Vorige week zijn we bij de oncoloog geweest om twee situaties te bespreken: enerzijds de uitslag van jouw onderzoeken en anderzijds de erfelijkheidskwestie van neuroblastoom. Erfelijkheidskwestie? Neuroblastoom was toch niet erfelijk? Nee, dat werd steeds gezegd, maar een tot twee procent van de neuroblastomen is wél erfelijk. En wie durft er trouwens met zekerheid te zeggen dat dit percentage klopt? Wij hebben al vele percentages de revue horen passeren tijdens jouw behandeling en geen enkele die steekhoudend was of langer dan een week opgeld deed. Dit wantrouwen ten opzichte van percentages en protocollen bleek een nieuwe variant te krijgen in de erfelijkheidskwestie, toen er begin vorige week gebeld werd. Lees hier verder...