de eerste paal en het proefboek

vrijdag 12 februari 2016


Lieve Yannick,

De eerste paal is erin geslagen, de aanzet tot de bouw van het nieuwe, enige, echte Prinses Máxima Centrum, is een feit. Over een paar jaar is er een gloednieuw gebouw waarin zorg en onderzoek op het gebied van kinderkanker samensmelten en Nederland koploper kan worden als het gaat om de best mogelijke zorg door de beste onderzoekers, artsen en verpleegkundigen. Dat is een prestatie om trots op te zijn. En trots was ik ook weer even toen we vandaag voor ons reguliere polibezoek naar jouw Lieve dokter gingen. Zij is toch maar mooi ook een van die pioniers die geloven in het bundelen van alle kennis van ons land in één centrum.

En trots was zij op haar beurt op jou en op jouw prestaties. Je presenteerde bij binnenkomst je nieuwste aanwinst: je proefboek. Toen ik een paar maanden geleden met een paar zeer betrokken medische psychologen in het WKZ van gedachten wisselde over het bewustwordingsproces van je ziekte en over de voortgang van je smaak en je eetpatroon, had ik allerlei ideeën opgedaan om thuis in de praktijk te brengen. Maar wie bedenkt gewoon zelf een oplossing? Jij zelf natuurlijk. Je had bedacht dat het toch wel aardig zou zijn als je wat meer smaken tot je zou nemen. Om met de woorden van je broertje te spreken: "Wat leuk, dan eten we alle vijf hetzelfde!" Dat laatste gebeurt namelijk alleen als we allemaal pizza mozzarella eten. En echt alleen dán.

Vandaar de introductie van het proefboek. In een groot schrift teken jij wat je geproefd hebt en daarnaast komt een cijfer of een smiley waar we uit kunnen afleiden wat je ervan vond. Doorgaans ben je daar heel helder in: het is een 1 of een 10. En nu je ook hebt leren schrijven, komt er aanvullend commentaar bij als 'boontjes zijn lekker als ze warm zijn, maar als ze koud zijn, vind ik het maar niks'. Vanochtend heeft Lieve dokter alle pagina's met groeiende belangstelling doorgenomen. Ze zag er immers niet alleen een ontwikkeling op smaakgebied, maar ook een groei in schrijfvaardigheid in. Vervolgens ging je alle apparatuur in de spreekkamer weer even onderzoeken, want dat je een meneertje van de techniek bent, dat moge duidelijk zijn.

Ondertussen buigen de radiologen met en zonder ervaring - het blijft een academisch ziekenhuis: een echo duurt bij jou drie kwartier en vergt gemiddeld 50 foto's - zich over dat vreemde wolkendek in jouw buik. Ik zit er zelf al zeven jaar naast en ik verbaas me er al niet meer over, totdat ik een keer een gezonde buik in kaart zag gebracht (die van Manu: we hebben de onderzoeken bij hem herhaald vanwege de 1% erfelijkheidskans) en plotseling wél alle organen die ik ooit bij biologie had geleerd, duidelijk kon detecteren. Jouw buik zit werkelijk op allerlei plekken nog vol met ganglioneuroom. Een ferme reality check, zullen we maar zeggen. Jouw lijf wijkt intern nogal af van de norm.

Toen we nog iets met erfelijkheid gingen onderzoeken, heb ik weer eens gegoogeld. Dat is nooit verstandig, maar van het Phox2B-gen had ik nog nooit gehoord, dus vooruit dan maar. Je staart je dan blind op allerlei Engelstalige, wetenschappelijke epistels die lijken op verslagen van scheikundeproefjes die maar één tekstdoel hebben en dat is informatie verschaffen op zakelijke toon en gepromoveerd niveau. Ik haak dan al snel af. Toch vond ik nog wel iets bijzonders: een volwassen Japanner met ganglioneuroom ná neuroblastoom. De enige ter wereld kennelijk, naast jou! Toch nog een vondst dus, na een avondje internetten. En ook meteen een verklaring waarom de radiologen in ons kikkerlandje de ogen uitkijken als die kliertjes van jou op hun beeldscherm verschijnen. Natuurlijk hebben ze die wolkjes met witte puntjes (= doorgaans neuroblastoom of tbc) al eens gezien, maar in een energiek mannetje is dat een unicum. Lieve dokter zegt niet voor niets: "Ze moeten jouw buik hier in het WKZ leren begrijpen, dus we doen volgende keer weer een echo."

Hoe dan ook, je bent alive and kicking en je hebt alle specialisten weer leuk bezig gehouden tijdens deze controleronde. Je hebt zelfs moppen liggen vertellen tijdens de echo en andere onderzoeken. Oncologen zijn natuurlijk wel gewend aan kinderen die 'gehospitaliseerd zijn', maar andere kinderartsen vinden jou vaak een verademing (of heel vermoeiend, maar dat laten ze dan niet merken) omdat je zo op je gemak bent en hun de oren van het hoofd kletst. En dat maakt het voor mij als mama een stuk makkelijker op deze dagen. Ik zie er natuurlijk nooit naar uit, ook al weet ik dat een ochtend samen met jou ook heel fijn en knus is. Ik heb maar al té vaak een boodschap na de echo te horen gekregen die er niet om loog en daar ben ik diep in mijn hart elke keer weer bang voor. Het leven is bij ons altijd maar vier maanden houdbaar en daarom geldt ook voor 2016: carpe diem in al zijn facetten. We halen diep adem en gaan weer intens van het hier en nu genieten. En van de pizza mozzarella.

Ik wens iedereen een fijn weekend. En als je kinderen hebt: knuffel hen nog een keer en ga iets leuks met hen doen.

IMG_2723
Alles moet je 20x proeven voordat je het lekker vindt?

IMG_3058
Ontwikkeling op fysiek gebied ...

IMG_3159
Ontwikkeling op intellectueel gebied ...

IMG_3385
Het spreekuur van de dokter loopt uit? Klagen we niet over!